血友病知识血友病处理指南四

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01遗传咨询/产前诊断?遗传咨询是血友病护理的重要部分，可以帮助血友病患者，携带者和他们的家庭了解在怀孕时可能孕有血友病儿童的可能性，以便做出知情选择。它包括一系列的诊断试验，携带者检测，还有个体咨询。?产前诊断可以明确胎儿是否受到影响，从而可以帮助家长考虑是否决定终止妊娠；即使家长不考虑中止妊娠，产前诊断也可以帮助这种家庭做好分娩准备。如果胎儿有血友病，最好避免产钳或胎吸等辅助分娩。?绒毛膜绒毛取样（CVS）或者活检是产前诊断的主要方法，可以在怀孕的第10～11周进行。不能提前做，因为早期活检可以造成胎儿发育的肢体异常。?羊水诊断可以在怀孕的12～15周进行。?所有产前诊断使用的侵入性方法都可以引起胎儿和母亲出血，如果母亲是RhD阴性血型的话，可以输注抗D免疫球蛋白。?因为这些操作都是在妊娠早期进行，这时母体因子VIII水平还没有显著升高，如果母亲因子水平＜50%的话，就需要止血支持治疗，以防止母亲出血。02确诊或疑诊血友病婴儿的分娩?确诊或疑诊血友病婴儿的分娩应该是无创性的，以减少出血的危险。避免阴道分娩时使用产钳和胎吸，以及对胎儿的侵入性操作，如胎儿头皮取血和内置电极。?如果携带者的因子水平明显＜50%（即使在孕中，晚期，即孕6-9月，因子水平通常会升到正常范围，但如果因子VIII水平明显低于50%时〉，手术或侵入性操作，包括分娩也有必要进行因子替代治疗。所以，因子替代治疗的必要性都应该在整个孕期的计划之中。03接种疫苗有出血性疾病的患者都应该接受疫苗接种，但应该是皮下而非肌内接种。接种时应该考虑到以下几点：?感染HIV的人应该避免接种活病毒疫苗（如口服的脊髓灰质炎疫苗，MMR）。?感染HIV的血友病患者应该接受肺炎球菌疫苗，每年接受流感病毒疫苗接种。?对所有的血友病患者来说，甲型和乙型肝炎的免疫都是很重要的，应该采取皮下注射而不是肌内注射。?家庭中管理治疗药品的人员也应该接受免疫，但是对于那些使用灭活病毒制剂的人来说，这一点就不是那么重要了。04心理社会问题血友病患者和他的家人在处理这种慢性的很痛苦的有时甚至是致命性的疾病时，需要心理上和社会上的支持。它带来经济负担，而且给正常生活带来很多方面的限制。下面是帮助血友病患者及其家人处理这种疾病心理方面问题的参考指南。?当告知诊断时，让病人做好听到坏消息的准备，和他用简单通俗的语言讨论病情，允许他表达此时的感受，他们需要的是确信他们可以得到帮助和治疗。?当疾病反复时，先接受现实，再帮助患者克服不良情绪，耐心地提供护理和各种支持。?当患者要接受手术治疗时，用他们能够理解的语言仔细地说明这种手术的必要性和作用，开诚布公地告知其相应治疗可能带来的痛苦及并发症。回答他们遇到的各种问题。?处理慢性疾病会使感情和精力耗尽疲倦而崩溃，要注意这些症状，帮助患者克服生命中的这一阶段，提供处理体制中的建议和支持。?对于儿童来说，不仅要和他们的父母说，还要和儿童交流。如果能够正确地告知和教育，很多孩子能够很好地理解他们自身的疾病，并能和医生配合。?不要忽视他们健康的同胞兄弟姐妹。?社会工作者应该给患者和家庭提供支持。在那些没有社会工作者的地方，应该谋取当地团体，组织的帮助以提供必要的支持。?医生应当成为这些重要的支持网络中的人力资源。日常生活

?血友病患者能够胜任一般的任务，因此应该鼓励他们参加家庭，工厂和娱乐场所的生产性和娱乐性活动。

?必须使血友病患者确信，他们可以得到他人的照顾和精神上的支持，从而他们不会孤独和消沉。

下面是对涉及到的各种人员和团体的基本指南：01对血友病患者而言应该鼓励血友病患者?承认自己尽管有这种慢性疾病，但作为血友病患者仍然能够在社会上成功地发挥作用。?承认自己的能力有限，但不因为自己是血友病患者而自责或责备其他人。?乐观地思考和活动。继续参加一般的工作，选择那些损伤危险性低的活动。?满怀信心地与家人，朋友分享自己的感情和健康情况的各种经历。?应该备有随时可以联系上的信息提供单位和给予帮助的诊所和人员以及医疗中心的联系地址和电话等，以备急用。02对家庭来说?患者及其所有的家庭成员都必须承认并且认识到家庭中存在血友病这一现实。?家庭中的每一位成员都必须了解有关血友病的身体，心理和经济花费方面的基本常识。?家庭中没有患血友病的人必要时一定要为家庭中患血友病的人提供情感，物质和精神上的支持。?家庭成员一定要注意到血友病患者的情绪或者态度方面的变化，因为这种变化与出血的发生，身体的疼痛或者情感障碍有关，都需要立即进行干预治疗。?当病人出现出血，疼痛和其它血友病的症状及体征时，作为护理者的家庭成员一定要保持镇静，让患者感到这种情况无论是在家里还是在其他地方都可以得到沉着冷静的处理。?当需要进行医疗观察或者有必要住院时，家庭成员一定要认识到这种必要性，并且能够立即提供帮助，以任何可能的方式来避免并发症的进一步发生。?鼓励血友病患者和家庭中及社区内的其他成员友好地进行社交活动。?应该鼓励血友病患者参加损伤和危险比较小的室内外活动。?低龄的好动的血友病儿童常有皮肤青紫，父母可能因此被错误地指控为虐待孩子。03对社区来说?社区内如果有确诊的血友患者，在得到患者和家庭统一的前提下，社区就应该能够得到基本的血友病方面的信息和教育，让患者及其家庭能够满意。这样，社区成员也就更加愿意和能够对血友病患者的需要有所反应。社区成员必须完全了解到血友病不是一种传染性疾病，因此应该鼓励血友患者参加各种社区活动。注：本文由世界血友病联盟发行，中文版已获得世界血友病联盟批准，由血友之家印发或转载。血友病相关知识每日连载，本期主题为《血友病处理指南》，请大家持续

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